Koronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastaları büyük risk altında!

Dünyayı ve ülkemizi etkisi altına alan Koronavirüs, özellikle Kistik Fibrozis hastalarıiçin büyük risk teşkil ediyor. Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüsten en baştaetkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan Kistik Fibrozis Yardımlaşma veDayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, bu süreçte acil olmadıkça KistikFibrozis hastalarının ve yakınlarının hastaneye gitmemelerini özellikle rica etti.Koronavirüs dünya ve Türkiye için büyük bir tehdit oluştururken, Kistik Fibrozis Yardımlaşmave Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün ve Çocuk Gögüs HastalıklarıUzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, Kistik Fibrozis hastaları ve yakınları için önemli uyarılardabulundu.Okul çağındaki Kistik Fibrozis hastalarına farkındalık sağlamak adına GEN'in koşulsuzdesteği ile “Nadir-X” projesine başladıklarının altını çizen KİFDER Başkanı İlknur Görgün,“Projenin içeriğinde oluşturacağımız çizgi romanla, okul çağındaki Kistik Fibrozishastalarının, arkadaşları tarafından daha iyi anlaşılması, özellikle tedavilerini uygulamasüreçlerinde arkadaşlarından destek alabilmelerini sağlamak birinci amacımız.Milli Eğitim’in onayıyla birlikte öğretmenlerin önerdiği kitaplar listesine çizgi roman kitabımızlagirip tüm okul çağındaki çocuklara ve ailelerine erişmeyi hedefliyoruz. Böylelikle çocuklardave ailelerinde hem Kistik Fibrozis hastalığı hem de nadir hastalıklarla ilgili farkındalıkyaratmaya çalışacağız. Çizgi romandaki kahramanımız olan ‘Tuz Çocuk’la da Kistik Fibrozishastalarımızın bir duygu eşleşmesini sağlayabilirsek, Kistik Fibrozis’li bireylerin farklılıklarıylatoplumda kendilerine daha iyi yer bulmalarına yardımcı olabileceğimizi düşünüyoruz. TuzÇocuk, bizim çizgi romanımızın kahramanı. Ama bizim bir sürü kahramanımız var. Hepsininhayatlarını kolaylaştırmak, toplumda kendilerini daha iyi ve mutlu olacakları bir yer bulmalarıen büyük amacımız.” açıklamasında bulundu.Kistik Fibrozis hastaları Koronavirüsten en başta etkilenecek grupta yer alıyorKistik Fibrozis hastalarının kronik hastalar olarak aslında Koronavirüsten en baştaetkilenecek grubun içinde yer aldığına vurgu yapan İlknur Görgün, “Kistik Fibroziste yaşanansıkıntılar şu an Koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığı sıkıntıların benzerleri. Şu an herkesbir nevi Kistik Fibrozis ile yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görereköğreniyor. Kistik Fibrozis hastaları grip olduğunda ya da bir solunum yolu hastalığıgeçirdiğinde tedavi süreçlerinde hastaneye yatmaları gerekiyor. Çünkü oluşan balgamsebebiyle hastalığın geçmesi çok zaman alıyor. Bu nedenle Koronavirüs bizim hastalarımıziçin büyük risk. Bu sebeple Kistik Fibrozis hastalarının ve ailelerinin belirtilen tedbirlereuyması çok önemli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini söylüyoruz. Biralevlenme süreci yaşandığı takdirde ise hastane yatış ihtimali olduğu düşünülmeli ve bunuyaşamamak adına kendilerine maksimum dikkat etmeleri gerekiyor. En başta ise beslenme,düzenli uyku ve düzenli egzersiz.” dedi.Kistik Fibrozis en sık görülen ölümcül genetik hastalıkKistik Fibrozis’in beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna özellikle dikkatçeken Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Başta solunum sistemiolmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkiler. Hastalığın nedeni salgı yapanhücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronşsıvılarında ter, yoğun ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken,bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır.” diye konuştu.Hastalığın ilk görülen belirtilerinin; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyenöksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve özellikle sıcak bölgelerde terle tuz kaybındankaynaklanan vücuttaki su kayıpları olduğunu belirten Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Hastalarınyaşı ilerledikçe solunum bulguları belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmalarıdikkati çeker. Ergenlik döneminden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklemproblemleri, karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir.” dedi.Hastalığın tanısı için altın standart genetik analizin yapılması olduğunu ifade eden Prof. Dr.Karadağ, “Ancak zaman alıcı olması ve her merkezde bulunmaması nedeniyle genellikletanıda genetik analiz yerine ter testi kullanılmaktadır. Ter testi normal olan hastalarda eğerklinik hastalığı düşündürüyorsa genetik test yine de istenmektedir. Tanıyı atlamamak içinhastalık belirtilerinin bulunduğu hasta grubunda sonuçlar normal çıksa da hastaların dikkatlitakibi ve genetik testlerin yapılması gerekmektedir.” dedi.Kistik Fibrozis hastalığının genetik bir hastalık olduğunun altını çizen Çocuk GöğüsHastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Anne ve babada Kistik Fibrozis hastalığıvarsa çocuklarının hasta olma ihtimali %100’dür. Ebeveynden biri hasta, diğeri taşıyıcıysaçocuklarında hastalık olma ihtimali %50, ebeveynlerden biri tamamen normalse bu ihtimal%0 olmaktadır. Yani Kistik Fibrozis hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse çocuklarındahastalık görülmemektedir.” diye konuştu.Erişkin hastalar Koronavirüs sürecinde çok dikkat etmek zorundaKoronavirüs sürecinde Kistik Fibrozis hastalarının dikkat etmesi gerekenlere değinen Prof.Dr. Karadağ, “Çocuk yaştaki Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüs riski, erişkinhastalarımıza göre oldukça düşük. Ancak erişkin hastalarımızın izolasyona tam uyması vedış ortamda maske kullanımını ihmal etmemesi, mümkün olduğunca evden çıkmamasıgerekiyor.” dedi.Hastalığın seyrini belirleyen ana faktörün, altta yatan genetik mutasyon olduğunun altınıçizen Prof. Dr. Bülent Karadağ, “Bazı mutasyonları taşıyan hastalar daha ağır seyrederken,hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet görülmeyebilir. Normal seyirdedoğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup tedavi edilmezse, hastalar ilk 10 yıldakaybedilebilmektedir. Tanı erken konur, tedavi aksatılmazsa hastalar ortalama 50‘lili yaşlarakadar hayatını sürdürebilmektedir.” diye konuştu.